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還沉浸在爺爺臥病在床的傷感時,又聽到一項噩耗..

爸爸自從年初抱爺爺去看醫生手臂太用力拉壞了韌帶,暑假開刀治療後

已經過了很久,近來看看頭上多了幾道傷口,都是跌倒裝傷的。

本來起初還可以用左手開車載我出門,現在則必須靠我騎機車載送。

爸爸漸漸的失去了力氣 .. .

媽媽說上禮拜五去醫院的報告出來...

爸爸左手神經萎縮,本來右手也受傷,現在雙手都沒了力氣,必須靠媽媽每天打理。

醫生說 . .. 爸爸得了 『漸凍人(運動神經元病)』. . . .

最多剩下三年的壽命..

好不甘心... 爸爸50多歲的黃金階段,再幾年我們這群小蘿蔔頭畢業後開始工作就能回饋給他了,沒想到卻發生了這種事情..

哥哥再兩年畢業後,想催他跟交往穩定的女朋友結婚,一了爸爸的心願。

昨天聽到這則消息時,心中無限悲憤,卻又無處發洩,房間電腦壞了,現在在哥哥房間發文。

等會要醫院看爺爺,爺爺已經82歲了,也有孫子叫他聲阿祖,心願已了,所以我覺得心以豁然,可以坦然面對。

但目前五個小孩有四個在讀書,一個照顧爺爺,這叫爸爸怎麼放的下心,我們又情何以堪 . .

本來就決定考回高雄或台南,就近照顧家人,因為目前這個家太需要我了。

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症狀分期 臨床症狀
注意事項

第一期 症狀開始期
初期可能手突然無法握筷,或走路偶爾會無緣無故跌倒,部分由聲音沙啞開始。
需由神經允肉科醫師作肌電圖、神經傳導速度、核磁共振等必要檢查,以確定診斷。
工作困難期 這個階段已明顯出現手腳無力,甚至萎縮情形,雖然生活尚能自理,但在工作職場上已發生障礙。 患者需多休息,以免病情加重;並由復健科醫師提供必要復健,或由社工師協助心理調適及社會資源。


第二期 日常生活困難期 這個階段病程已經進入中期,手或腳、或手腳同時已有嚴重障礙,已無法打理日常生活,像是無法自行走路、穿衣、拿碗筷,且言語已稍有表達不清楚的情況。
吞嚥困難期 病程已進入中、末期,言語已嚴重不清楚,四肢幾手完全無力;此外,進食時連流質食物也容易嗆到,如果不以插鼻胃管灌食,常導致吸入性肺炎。
在這一階段病患可能已失去溝通能力,可由物理治療師為病患評估所需的溝通用具,如用眼球移動或是眼睫毛眨動所控制的儀器。此外,在國外也發展出一套語音合成功能的眼控電腦系統,可供患者與外界溝通。

第三期


呼吸困難期
若是患者於呼吸困難時,選擇氣管切開術,那麼將再也離不開呼吸器;並需住進地區性呼吸治療中心或居家照護;若是不選擇氣管切開術,則應由安寧團隊照護。


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現在爸爸屬於第二期 日常生活困難期 的中期程度。

不可以放棄任何希望,禮拜天要帶爸爸到萬丹一家治療肌肉萎縮很有名的中醫診所診療。

就我搜詢漸凍人所得到的訊息,目前西醫沒有治療漸凍人的方式,中醫則有用針糾減緩發生時間的方法 . . .

一線署光!

查到幹細胞可以試試看,雖然機率不大,但不可以放棄任何希望。


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